Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Удовиченко Оксана, 38 лет

ДОЧЬ: УДОВИЧЕНКО АЛЕКСАНДРА, 17 ЛЕТ
ДИАГНОЗ: ДЦП, ДВУСТОРОННИЙ ВЫВИХ ТАЗОБЕДРЕННЫХ СУСТАВОВ

У неё нет контакта между руками и зрением. Не знаю, как это возможно. Дочь появилась на свет в результате преждевременных родов. Меня в роддоме предупредили о возможных последствиях: слепота и детский церебральный паралич. Я понимала, что дочь больна. Другие дети в год уже ходят, а моя даже голову не держала. Еще у неё есть дополнительный диагноз — синдром аутизма. Она может текст набирать на компьютере, но авторучкой не пишет, и не рисует..

Четыре года назад мы переехали из Мурманска. Там она посещала детский сад и школу, но болела сильно. Пришлось искать тёплые края. Да и дороги не почищены и из дома не выйти. Снег лежит на севере до мая. Переехали в Великий Новгород. Этот город показался курортом.

Распорядок дня. Встаём. Моемся. Кушаем кашу. Жидкую пищу она есть не может, если только что-то на вилку подцепить. Ждём учительницу. Потом гуляем. В центр «Виктория» ходим на реабилитацию, в «Мармелад». Это единственное здание, приспособленное для особых детей. Там лифт, туалеты для инвалидов. В городе не хватает объектов, приспособленных под наши потребности.

Речь идет не о лечении и выздоровлении, а об улучшении качества жизни. Раньше я думала, если с ребёнком заниматься, водить на лечебную физкультуру, посещать процедуры и колоть хорошие препараты, то можно поправить здоровье. Да, какие-то улучшения есть, но кардинальных сдвигов я не вижу. Купируются симптомы боли в ногах, изменяется в лучшую сторону двигательная активность. С рождения и до 4 лет мы каждый месяц возили Александру на реабилитацию. А потом постоянно проходили её в школе. Сейчас интенсивность лечения резко сократилась.

В Новгороде нет школ, где принимают тяжёлых детей. На севере мамы особых детей работают. Тут нет такой возможности. Саша всё время сидит дома. Здесь нет школ для неё. Мы, конечно, гуляем, ходим в Кремль, смотрим шоу, она цирк любит. Особенно выступления животных.